RFK napoveduje novo bazo podatkov za študij avtizma 2 tedna po zanikanju registra avtizma
Podatki bodo pritegnjeni iz Medicare in Medicaida, vključno z medicinskimi trditvami, evidencami in fitnes sledilci.
7. maja je ministrstvo za zdravje in človeške storitve Roberta Kennedyja (HHS) napovedano Partnerstvo med Centri za Medicare & Medicaid Services (CMS) in Nacionalnim inštitutom za zdravje (NIH) za izgradnjo „podatkovne platforme v resničnem svetu“ do Študijski avtizem . Ta načrt delitve podatkov bi Omogoči raziskave Z uporabo podatkov Medicare in Medicaid vpisnikov z diagnozo ASD, črpanjem informacij iz podatkov o zahtevkih, elektronskih zdravstvenih kartotek in potrošniških nosilcev (fitnes sledilci in druge naprave).
'To partnerstvo uporabljamo za odkrivanje temeljnih vzrokov avtizem in druge kronične bolezni, 'je v izjavi dejal Kennedy, čeprav avtizem pravzaprav ni bolezen.' Zaveso povlečemo nazaj - s popolno preglednostjo in odgovornostjo - da bi dali poštene odgovore, ki so jih družine čakale predolgo, da bi jih slišale. ' Čeprav sta uradna napoved HHS, direktor NIH Jay Bhattacharya in direktor CMS Mehmet Oz, poudarila popolno skladnost z zakoni o zasebnosti in varnosti, nekateri še vedno skrbijo, kako bodo te informacije obravnavali.
Ta poteza je med nasprotujočimi si izjavami agencij v zadnjih nekaj tednih o vprašanju 'registra avtizma'. Ideja je bila prvič vzgojena med NIH Sveta svetovnega sveta 21. aprila je Bhattacharya razpravljal o nameri NIH, da študira avtizem Zbiranje zasebnih zdravstvenih kartotek Od posameznikov z avtizmom iz zveznih in komercialnih podatkovnih baz, vključno z evidencami zdravil iz lekarn, laboratorijskimi zapisi vladnih zdravstvenih agencij, kot so Ministrstvo za veteranske zadeve, zahtevki zasebnih zavarovalnic in podatki fitnes sledilcev. Novice so se srečale s takojšnjim javnim izlivom številnih skupin za zagovorništvo avtizma, raziskovalcev, avtističnih posameznikov in njihovih družin ter drugih. V treh dneh pa je HHS dejal, da takšnega registra ne bo.
Zdaj HHS pravi, da bo to medresorsko partnerstvo uporabljalo razpoložljive podatke za osredotočanje na trende diagnoze avtizma skozi čas; zdravstveni rezultati posebnih zdravstvenih in vedenjskih intervencij; dostop do oskrbe in razlik z demografskimi podatki in geografijo; in gospodarsko breme za družine in zdravstvene sisteme.
Medtem ko to novo napovedano partnerstvo ne uporablja besede 'register', nekateri ostajajo skeptični, vključno z Davidom Mandellom, profesorjem psihiatrije na Univerzi v Pensilvaniji, ki preučuje avtizem. Govorim New York Times , Mandell je to napoved razvrstil kot 'register brez besede' register ', ki je izrazil zaskrbljenost, da se podatki - ki jih je mogoče zakonito deliti med vladnimi agencijami pod CMS -ov program za razkritje podatkov - bi bili 'zlorabljeni ali zlorabljeni.'
V izjavi o oblikovanju „registra avtizma“ je tudi omrežje za samostojno zagovorništvo (ASAN) prav tako izrazilo nezaupanje in pomisleke glede zasebnosti.
'Glede na vse, kar ta uprava govori in počne glede avtizma, zasebnosti in javnega zdravja, imamo vse razloge, da to pobudo zaupamo pod trenutnim vodstvom na HHS ... ta uprava je že dokazala, da je tako nepremišljen z našimi podatki in ne ceni Zasebnost ranljivih skupnosti , 'Enostavno napisal v izjavi . Nadaljevali so.
'Raziskovalni predlogi sekretarja Kennedyja ne bodo pomagali avtističnim ljudem. Odločitev sekretarja Kennedyja, da najame [Omenjeno skeptiko proti cepivu] David Vultures Za to raziskovalno prizadevanje dokazuje, da je njegov HHS pripravljen zanemariti svoje obveznosti za zaščito našega zdravja in varnosti. Manj jih zanima dobra znanost kot pa poskrbeti, da bodo pripravili odgovore, ki jih želijo najti.
Kennedyja je bil kritiziran netočno in žaljiv Izjave o posameznikih z avtizmom, proti raziskovanju centrov nadzora in preprečevanja bolezni (CDC) glede diagnoze avtizma. V nasprotju z znanstvenim soglasjem je že večkrat zatrdil, da je avtizem posledica 'izpostavljenosti okolju' in da je 'nekdo ustvaril dobiček, tako da je ta okoljski toksin vložil v naš zrak, našo vodo, naša zdravila, naša hrana in njihova korist, da jo normalizira ... [ta avtizem] je bil vedno tukaj.'
Prav tako je razglasil, da bi agencije pod njegovim okriljem določile vzrok avtizma do septembra letos - izjemna trditev glede na avtizem je bila obsežno preučena skoraj 100 let .
'Opombe sekretarja Kennedyja v zadnjih dveh tednih kažejo, da nas uprava ne razume, nas ne mara in nam ne namerava pomagati,' je zapisal Asan. 'V tem kontekstu, ko uprava napoveduje nove politike, ki vplivajo na našo skupnost, ne da bi se posvetovali z nami, bo naravni rezultat strah, jeza in zmeda. Če želi uprava spremeniti to jasne odgovore, opravičilo za vse laži, ki jih je doslej razširila o avtističnih ljudeh, in priložnosti, da se avtistični ljudje zavzemajo za lastne potrebe.'
Delite S Prijatelji:
