Otroci z avtizmom si zaslužijo podporo razvojnega pediatra, vendar jih preprosto ni dovolj

Leta smo potrebovali, da smo zgradili hčerino ekipo strokovnjakov, zdaj pa moramo začeti znova iz nič.

Ko imate otroka s posebnimi potrebami ali motnjami v razvoju, je eden od prvih korakov intervencije, da začnete sestavljati skupino strokovnjakov, ki mu bodo pomagali. Videz te ekipe se razlikuje glede na otroka in njegove posebne potrebe. Moja hčerka ima na primer avtizem in njen negovalni tim trenutno vključuje učitelja za specialno izobraževanje, delovnega terapevta/terapevta za hranjenje in razvojnega pediatra.

Sestavljanje te podporne ekipe ni bilo enostavno. Potrebovali smo leta, da smo prišli sem in na žalost naša izkušnja ni edinstvena. Med bojem z zavarovanjem, obsežnimi ocenami upravičenosti in iskanjem ponudnikov z nedosegljivo kombinacijo razpoložljivosti urnikov in s kom se vaš otrok poveže, je neverjetno težko. Dodajte veliko pomanjkanje razvojnih pediatrov in mnogi otroci ostanejo brez dostopa do podpore, ki jo potrebujejo, kritična razvojna obdobja pa minejo vsak mesec.

Vsak od teh specialistov je vzpostavil edinstvene odnose z mojo hčerko in videli smo toliko pozitivne rasti pri njej, odkar je začela delati z njimi. Njen terapevt za hranjenje jo obiskuje vsak teden in z iskrenim veseljem sodeluje pri našem praznovanju, ko poročamo, da je poskusila novo hrano. Njen učitelj posebne vzgoje je nekajkrat na teden z njo pri pouku, ji pomaga razviti njene socialne in čustvene spretnosti, nato pa njen napredek deli z možem in mano, česar sicer ne bi vedela, ker naju ni, da bi videla to za nas same.

Njo razvojni pediater je bila MVP, ker ima obsežno izobraževanje in usposabljanje o vedenju in razvoju otrok. Njeno strokovno znanje ji omogoča, da zagovarja mojo hčer z avtoriteto, ki je jaz ne morem. Ve, katere kode mora vnesti v hčerin karton, da se prepriča, da zavarovanje krije stalne stroške določenih zdravljenj, in nikoli ne okleva, da bi pretehtala, ko z možem prideva k njej z vprašanji o hčerinem IEP. Neprecenljiva je bila pri tem, da nama je pomagala obvladati zapletenost vzgoje otroka v spektru, in ob vsakem dogovoru za prijavo naju z možem pove, da dobro opravljava svoje delo – potrditev, ki nama omogoči, da izdihneva. samo malo.

unikatna lepa ženska imena

Spomnil sem se, kakšno srečo smo imeli, ko smo v približno štirih tednih izvedeli, da se bo učiteljica posebnega pouka moje hčerke preselila v drugo zvezno državo, da bo njen terapevt za delo/hranjenje prešel iz zasebne prakse v šolo. sistema (vendar ne na šoli najine hčerke), njena razvojna pediatrinja pa je odhajala v pokoj.

V svojem pismu pacientom nam je razvojna pediatrinja povedala, da v njeni ordinaciji ni nikogar drugega, na katerega bi lahko prenesla oskrbo svojih pacientov. Pojasnila je, da skupina kljub iskanju v zadnjih štirih letih ni bila uspešna pri iskanju drugega razvojnega pediatra, ki bi ga dodal ordinaciji. Ko smo naši splošni pediatrinji poslali sporočilo za napotnico, smo celo rekli, da bi se bili pripravljeni voziti nekaj ur, če bi bilo potrebno, a nam je odgovorila s srce parajočo novico: preprosto ni bilo nikogar drugega.

In za razliko od mnogih podeželskih Američanov ni da živimo v medicinski puščavi . Živimo v 30 do 40 minutah od Univerze Duke in Univerze Severne Karoline v Chapel Hillu, obe imata neverjetne zdravstvene programe v navidezno neskončnih specialitetah, vendar zaradi povpraševanja sprejemata samo paciente, ki potrebujejo več pomoči kot moja hči.

Leta 2023, Ameriška akademija za pediatrijo (AAP), ocenjujejo, da je en razvojni pediater na 100.000 otrok v ZDA, prihodnje napovedi pa kažejo, da tega pomanjkanja ne bo kmalu konec. Hkrati pa potreba po več ponudnikih v tej specialnosti še naprej narašča: med letoma 1997 in 2017 je prišlo do 5-odstotnega porasta skupnih nevrorazvojnih motenj pri otrocih, glede na AAP. Zlasti se je močno povečalo število otrok, kot je moja hči, z diagnozo avtizma. V obdobju 20 let se je diagnoza avtizma povečala z 1 od 150 otrok leta 2000 na 1 od 36 otrok leta 2023.

Seveda imava rada hčerinega primarijskega zdravnika in mu zaupava. Ima izkušnje z delom z otroki na spektru in ne dvomim, da je dobro obveščena, vendar ni strokovnjakinja. Avtizem je zapleten in ni dveh popolnoma enakih otrok. Moja hči potrebuje malo podpore, vendar ta oznaka temelji na zastarelih metodah vrednotenja, ki bolj gledajo na to, kako se avtizem predstavlja ljudem okoli osebe, namesto da bi upoštevali vse, kar se dogaja znotraj osebe. Splošna strokovnjakinja mi preprosto ne daje istega zaupanja, da ne bo padla v vodo.

Na našo srečo ima šola izbranega nadomestnega posebnega učitelja in nov delovni terapevt naj bi se pridružil ordinaciji, kamor gremo v naslednjih nekaj mesecih, vendar bo potreben čas, da ponovno vzpostavimo zaupljive odnose. Vem, da se bo to postopoma zgodilo in upam, da bova čez eno leto spet tam, kjer bova prepričana o podpori, ki jo imava za svojo hčerko.

Kljub temu se ne moremo izogniti realnosti, da v bližnji prihodnosti ne bo mogoče zamenjati njenega razvojnega pediatra, in ne morem si pomagati, da me ne skrbi, kaj bo ta izguba pomenila za njeno napredovanje.

Ashley Ziegler je svobodna pisateljica, ki živi zunaj Raleigha, NC, s svojima mladima hčerkama in možem. V svoji karieri je pisala o različnih temah, še posebej pa rada pokriva vse, kar je nosečnost, starševstvo, življenjski slog, zagovorništvo in zdravje mater.

Delite S Prijatelji: