Brooke Eby umira od želje, da bi izvedeli znake ALS. dobesedno.

Je smeh najboljše zdravilo?

Brooke Eby nikoli ni nameravala postati vplivna oseba. Pravzaprav si je morala ogledati YouTube video o tem, kako ustvariti TikTok, preden je objavila svojo prvo objavo. Toda nikoli ni nameravala, da bi ji pri 33 letih postavili diagnozo terminalne bolezni.

Eby, zdaj 36 ('Plus en mesec in en dan,' pravi, vedno se zaveda časovne varovalke, povezane z njenim živčnim sistemom), so marca 2022 diagnosticirali ALS, znano tudi kot Lou Gehrigova bolezen. Pogosto in napačno povezano s starejšo populacijo, napredujoča bolezen, ki vpliva na gibanje mišic – leta 2014 pa je zaslovela delno zaradi virusa Ice Bucket Challenge — ima pričakovano življenjsko dobo od dveh do petih let.

'Razpravljala bi o besedi vplivnež,' Eby pove Scary Mommy o svoji družbeni prisotnosti na platformah Instagram in TikTok , kjer si je pod imenom @LimpBroozkit zbrala skoraj 400.000 sledilcev. 'Samo delim svojo zgodbo in če bo to vplivalo na to, da bo ljudem mar, bom seveda prevzel ta naziv.'

super edinstvena dekliška imena

Leta 2019 je Eby, ki je takrat delala v tehnični prodaji za SalesForce v San Franciscu, opazila vztrajno zakrčenost v levi telečni mišici. Spominja se, da med prečkanjem ulice ni mogla dohajati prijateljev in je začela izrazito šepati. Eby pravi, da ji je njena sestra, zdravnica, povedala, da je opazila 'padec stopala', stanje, zaradi katerega je težko dvigniti sprednji del stopala, in namigovala, da gre morda za stisnjen živec. Kljub izvajanju 'vseh testov, ki si jih lahko zamislite' med zdravniki specialisti navzgor in navzdol po vzhodni obali, so zdravniki potrebovali štiri leta, da so Ebyju postavili dokončno diagnozo.

'Dva meseca sem ležala v postelji in jedla M&M,' pravi in ​​dodaja, da je imela uradna diagnoza omrtvičen učinek. 'Počutim se, kot da sem kot teflon. Nihče mi ni mogel reči ničesar, kar bi se potopilo, ker nisem bil niti v boju ali begu - bil sem zmrznjen. Nihče me ni mogel niti vprašati, ne da bi se razburil. '

Prelomnica za Eby se je zgodila na prijateljičini poroki dva meseca pozneje, kamor je prišla z istim hojcem kot nevestina babica. 'Takoj sem hotela oditi,' pravi Eby, vendar je vedela resnico. 'Lahko bi se naslonil in se zabaval ali preživel ves čas, ki mi je ostal, žalosten.'

In se nagni, je. Po poroki je Eby poleti 2022 na TikTok začela deliti svoje življenje z neozdravljivo diagnozo, z malo nagovarjanja prijateljev – vendar ne na usodni in mračni način, ki bi ga lahko pričakovali od dekleta, katerega življenje je nenadoma postalo peščena ura. Namesto tega se je Eby odločil uporabiti humor ne samo kot orodje za obvladovanje težav, ampak tudi za širjenje ozaveščenosti.

'Na prvih zmenkih povem, da bom uporabljal palico,' je Eby naslovil enega njenih prvih viralnih videov ki je od takrat zbrala skoraj dva milijona ogledov in vsebuje posnetke besedilnih odgovorov, ki jih je dobila od bodočih snubcev.

'Naroči še eno palico, punca, spotaknil si me,' je zapisal eden. Drugi je odgovoril: 'Zaljubil se boš name, še preden dobimo večerjo.' Videoposnetek je bil zelo priljubljen pri Ebyju drugega ki je dobil še več ogledov.

Toda Eby je šele začela. TikTok je postal njen dnevni dnevnik, kjer je, kot pravi, samo poskušala deliti svoje življenje – in nič ni bilo nedopustno. Med delitvijo svojega vsakdanjega življenja, vključno s prvimi zmenki in izdelki za ličenje, je odgovarjala tudi na vprašanja, kot je 'Mislila sem, da je ALS za starejše?' in 'Kaj boš naredil, če ALS pride po tvoj glas?' Eby je delila tudi videoposnetke, v katerih je vzorčila poskusna zdravila, preizkušala nove pripomočke za mobilnost in podrobno opisala, kaj je potrebno za iskanje zanesljivega negovalca.

'Del odločitve za skupno rabo je bil le ustvarjanje vira, ki sem si ga želel imeti, ko so mi postavili diagnozo,' pravi Eby.

Ko so meseci minevali, je Ebyjinih sledilcev naraščalo... in njena bolezen je napredovala.

'Tega dekleta sploh ne poznam,' pravi Eby in razmišlja o tem, koliko se je spremenilo, odkar je začela na spletu dokumentirati svoje življenje z ALS. 'Fizično sem počel veliko več.'

gerber pomirja 2

Ebyjina skupnost je opazovala, kako se je palica spremenila v invalidski voziček in kako se je samotno življenje razvilo v selitev k staršem. Pred kratkim je povedala, da počasi izgublja roke, a dve stvari sta ostali nespremenjeni: njen smisel za humor in odločenost spremeniti način razmišljanja ljudi o ALS.

Od njene diagnoze je Eby postala tiskovna predstavnica več organizacij za ALS, vključno z ALS Association in MDA, bila je osrednji govornik na letni konferenci Salesforce, služila je kot zagovornica bolnikov za medicinsko platformo Roon, pričala je pred FDA v podporo novo zdravilo, ki bi lahko upočasnilo napredovanje simptomov ALS ('Vendar je bilo zavrnjeno,' pravi), in razvili ALSkupaj , centralizirano središče virov za skupnost ALS, ki prej ni obstajalo. Oh, in z zbiranjem sredstev na spletu in skupnimi sprehodi je zbrala več kot 1.000.000 $ za raziskave ALS. Nič hudega.

Čeprav je morda največji vpliv, pravi Eby, to, da je lahko spremenil pogovor o tej bolezni, zlasti za tiste, ki mislijo, da lahko vpliva samo na 'stare bele moške'.

'Bil sem eden izmed teh ljudi,' priznava Eby. 'Ljudje so mi rekli: 'Postal si obraz ALS!' A ALS ne obstaja, saj lahko kadar koli prizadene kogar koli.'

Leta 2025 minevajo tri leta od diagnoze Eby.

tommee tippee držalo za formulo

'Moj načrt je objavljati do konca, dokler sem tega sposobna,' pravi Eby o svoji naraščajoči družbeni prisotnosti. Čeprav je realna glede svoje usode, Eby še vedno upa, da se bova čez 10 let lahko spominjala na ta intervju z njeno značilno lastnostjo: smehom.

'Načrtujem, da te bom pogledal in rekel: 'Vau, ali lahko verjameš, da ALS takrat ni bil ozdravljiv?''

Delite S Prijatelji: